參加視網膜色素病變協會的聚會

前陣子和朋友參加了「視網膜色素病變協會」舉辦的座談，那天在會中主要在說明的是理事長林教授，到場的還有義工、一些病友及其家屬，這是我第一次參加這類的活動。 起初還不知林教授的情況，他在座談演說時，看起來和一般人並無兩樣，看不出他眼睛有問題，直到他介紹自己的故事，才知道好像是他在美國讀書時，發現自己是 RP 患者(RP是視網膜色素病變的簡稱)，他描述了自己的情況，他說他的視野愈來愈窄，而且有視野破碎的情況，也就是一個人站在他面前，五官都無法一次看清楚，他並舉例如何體驗他的視野，就是拿喝珍珠奶茶的吸管放在眼前，由吸管看出去，就是視野狹窄看到的世界，而他現在連珠奶茶吸管的視野都沒有了，只剩下一般的細吸管，他還開玩笑的說，常常有人要跟他握手，他卻不知道，因為當他看著對方的臉的時候，其實看不到對方伸出手來，所以常被誤會是在耍大牌。 林教授很風趣，「眼睛看不見」這麼嚴重的事，在他口中談起來似乎是個小病，後來經過他的介紹，才知道他在美國時曾封閉自己很久，花了很多努力，他才走出來，而且他告訴我們，保持好的心情，對 RP 患者是極重要的事。因為情緒會影響視網膜病變的情況，心情愈好，病變的速度愈慢，因為他要病友們盡量保持良好的心情，也要家屬盡量配合，畢竟他自己做到了，他放下了這一切，他知道台灣有很多病友不願意走出來，所以他和許多義工們，都很努力在協助他們，希望他們都能走出痛苦，走出另一片自己的天地。 據說 RP 患者一開始的現象是夜間比較看不清楚，從發病開始，短則兩年，長的可能二十年，這些病友會逐漸失去視力，因為這是屬於基因遺傳的疾病，目前並沒有醫療的方法。林教授在座談時介紹了一些目前的治療成果，第一種是電子眼，目前依然不是很成熟，據說大概在第四代或第五代就可以達到讓病友自行開車的目標了。 另一種治療是幹細胞療法，林教授說很多人以為還在實驗階段，但在大陸卻已經有在進行了，許多國家或許礙於法令或各種因素，並無法放手進行，但大陸已經有在做，據說也有不錯的成果，希望各地能有更多醫療資源能投入相關研究，讓幹細胞療法可以治癒 RP 及許多和基因遺傳相關的疾病。 在期待更好的治療之前，保養也是很重要的項目。除了前述保持良好開朗的心情之外，也有一些營養品可能可以延緩病變的速度。例如高單位的維他命A以及葉黃素，葉黃素好像是可以減少紫外線的傷害.人體中最容易受到紫外線傷害的就是皮膚與眼睛，而紫外線更容易加速視網膜色素的病變，因此補充葉黃素及類似抗紫外線的墨鏡都對保護眼睛有幫助。至於高單位的維他命A，雖然可以抗氧化，卻也會提高致癌的風險，因此想服用此類營養品最好要向醫生問清楚相關的事情。另外，多吃胡蘿蔔也是很好的，但要配合油脂煮食，生食是沒什麼幫助的，例如胡蘿蔔炒蛋就是不錯的作法。 當天有看到一份介紹「白手杖愛盲行動」的宣導活動，教導我們如何協助他們，白手杖是盲胞重要的輔助工具，若在路上遇到拿著白手杖的盲胞時，我們也可以適時提供協助。那天我也請教一位白大哥關於協助視障朋友的方式，並嘗試帶領他走路，方法很簡單，若日後有機會遇到視障朋友，我們也可以試著協助他們，「問拍引報」是此方法的口訣，簡介如下： 1.問－詢問協助，就是直接詢問視障朋友，看看他們是否需要協助。 2.拍－輕拍手背，如果他們需要協助，就用手背輕觸對方的手背，他們就會輕輕扣著你的手肘，讓你引導他們。 3.引－引導行進，請走在前方半步至一步距離，並讓對方走在你的右側。 4.報－報導路況，隨時報告他們路況，例如轉彎、坑洞、路面高低不平、障礙物，或是上方有障礙，也要告知他們並小心帶領他們通過。 這方法並不難，下次若遇到視障朋友，別忘了發揮你的愛心，我相信他們就算不需要協助，也會對你心存感激。 RP 協會的網址如右：http://www.rptw.org/home.php，歡迎各位前往參訪，多多了解 RP 相關事項，如果你身邊有同樣的病友，你就可以知道如何提供協助了。 除了 RP 協會，好一陣子之前我也參加過蕭煌奇的演唱會，我還有一張他的簽名 CD 呢。第一次聽到他的歌「你是我的眼」就很感動，再次貼在底下，還請細心體會他們的心情。 你是我的眼 作詞：蕭煌奇　作曲：蕭煌奇　編曲：洪筠惠　演唱：蕭煌奇/全方位樂團 如果我能看得見　就能輕易地分辨白天黑夜 如果我能看得見　就能準確地在人群中　牽住你的手 如果我能看得見　就能駕車帶你到處遨遊 可能我想要的我喜歡的我愛的都不一樣 眼前的黑不是黑　你說的白是什麼白 人們說的天空藍　是我記憶中那團白雲背後的藍天 我望向你的臉　卻只能看見一片虛無 是不是上帝在我眼前遮住了簾　忘了掀開 你是我的眼　帶我領略四季的變換 你是我的眼　帶我穿越擁擠的人潮 你是我的眼　帶我閱讀浩瀚的書海 因為你是我的眼　讓我看見世界就在我眼前