參加視網膜色素病變協會的聚會

前陣子和朋友參加了「視網膜色素病變協會」舉辦的座談,那天在會中主要在說明的是理事長林教授,到場的還有義工、一些病友及其家屬,這是我第一次參加這類的活動。 起初還不知林教授的情況,他在座談演說時,看起來和一般人並無兩樣,看不出他眼睛有問題,直到他介紹自己的故事,才知道好像是他在美國讀書時,發現自己是 RP 患者(RP是視網膜色素病變的簡稱),他描述了自己的情況,他說他的視野愈來愈窄,而且有視野破碎的情況,也就是一個人站在他面前,五官都無法一次看清楚,他並舉例如何體驗他的視野,就是拿喝珍珠奶茶的吸管放在眼前,由吸管看出去,就是視野狹窄看到的世界,而他現在連珠奶茶吸管的視野都沒有了,只剩下一般的細吸管,他還開玩笑的說,常常有人要跟他握手,他卻不知道,因為當他看著對方的臉的時候,其實看不到對方伸出手來,所以常被誤會是在耍大牌。 林教授很風趣,「眼睛看不見」這麼嚴重的事,在他口中談起來似乎是個小病,後來經過他的介紹,才知道他在美國時曾封閉自己很久,花了很多努力,他才走出來,而且他告訴我們,保持好的心情,對 RP 患者是極重要的事。因為情緒會影響視網膜病變的情況,心情愈好,病變的速度愈慢,因為他要病友們盡量保持良好的心情,也要家屬盡量配合,畢竟他自己做到了,他放下了這一切,他知道台灣有很多病友不願意走出來,所以他和許多義工們,都很努力在協助他們,希望他們都能走出痛苦,走出另一片自己的天地。 據說 RP 患者一開始的現象是夜間比較看不清楚,從發病開始,短則兩年,長的可能二十年,這些病友會逐漸失去視力,因為這是屬於基因遺傳的疾病,目前並沒有醫療的方法。林教授在座談時介紹了一些目前的治療成果,第一種是電子眼,目前依然不是很成熟,據說大概在第四代或第五代就可以達到讓病友自行開車的目標了。 另一種治療是幹細胞療法,林教授說很多人以為還在實驗階段,但在大陸卻已經有在進行了,許多國家或許礙於法令或各種因素,並無法放手進行,但大陸已經有在做,據說也有不錯的成果,希望各地能有更多醫療資源能投入相關研究,讓幹細胞療法可以治癒 RP 及許多和基因遺傳相關的疾病。 在期待更好的治療之前,保養也是很重要的項目。除了前述保持良好開朗的心情之外,也有一些營養品可能可以延緩病變的速度。例如高單位的維他命A以及葉黃素,葉黃素好像是可以減少紫外線的傷害.人體中最容易受到紫外線傷害的就是皮膚與眼睛,而紫外線更容易加速視網膜色素的病變,因此補充葉黃素及類似抗紫外線的墨鏡都對保護眼睛有幫助。至於高單位的維他命A,雖然可以抗氧化,卻也會提高致癌的風險,因此想服用此類營養品最好要向醫生問清楚相關的事情。另外,多吃胡蘿蔔也是很好的,但要配合油脂煮食,生食是沒什麼幫助的,例如胡蘿蔔炒蛋就是不錯的作法。 當天有看到一份介紹「白手杖愛盲行動」的宣導活動,教導我們如何協助他們,白手杖是盲胞重要的輔助工具,若在路上遇到拿著白手杖的盲胞時,我們也可以適時提供協助。那天我也請教一位白大哥關於協助視障朋友的方式,並嘗試帶領他走路,方法很簡單,若日後有機會遇到視障朋友,我們也可以試著協助他們,「問拍引報」是此方法的口訣,簡介如下: 1.問-詢問協助,就是直接詢問視障朋友,看看他們是否需要協助。 2.拍-輕拍手背,如果他們需要協助,就用手背輕觸對方的手背,他們就會輕輕扣著你的手肘,讓你引導他們。 3.引-引導行進,請走在前方半步至一步距離,並讓對方走在你的右側。 4.報-報導路況,隨時報告他們路況,例如轉彎、坑洞、路面高低不平、障礙物,或是上方有障礙,也要告知他們並小心帶領他們通過。 這方法並不難,下次若遇到視障朋友,別忘了發揮你的愛心,我相信他們就算不需要協助,也會對你心存感激。 RP 協會的網址如右:http://www.rptw.org/home.php,歡迎各位前往參訪,多多了解 RP 相關事項,如果你身邊有同樣的病友,你就可以知道如何提供協助了。 除了 RP 協會,好一陣子之前我也參加過蕭煌奇的演唱會,我還有一張他的簽名 CD 呢。第一次聽到他的歌「你是我的眼」就很感動,再次貼在底下,還請細心體會他們的心情。 你是我的眼 作詞:蕭煌奇 作曲:蕭煌奇 編曲:洪筠惠 演唱:蕭煌奇/全方位樂團 如果我能看得見 就能輕易地分辨白天黑夜 如果我能看得見 就能準確地在人群中 牽住你的手 如果我能看得見 就能駕車帶你到處遨遊 可能我想要的我喜歡的我愛的都不一樣 眼前的黑不是黑 你說的白是什麼白 人們說的天空藍 是我記憶中那團白雲背後的藍天 我望向你的臉 卻只能看見一片虛無 是不是上帝在我眼前遮住了簾 忘了掀開 你是我的眼 帶我領略四季的變換 你是我的眼 帶我穿越擁擠的人潮 你是我的眼 帶我閱讀浩瀚的書海 因為你是我的眼 讓我看見世界就在我眼前
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