前陣子和朋友參加了「視網膜色素病變協會」舉辦的座談,那天在會中主要在說明的是理事長林教授,到場的還有義工、一些病友及其家屬,這是我第一次參加這類的活動。
起初還不知林教授的情況,他在座談演說時,看起來和一般人並無兩樣,看不出他眼睛有問題,直到他介紹自己的故事,才知道好像是他在美國讀書時,發現自己是 RP 患者(RP是視網膜色素病變的簡稱),他描述了自己的情況,他說他的視野愈來愈窄,而且有視野破碎的情況,也就是一個人站在他面前,五官都無法一次看清楚,他並舉例如何體驗他的視野,就是拿喝珍珠奶茶的吸管放在眼前,由吸管看出去,就是視野狹窄看到的世界,而他現在連珠奶茶吸管的視野都沒有了,只剩下一般的細吸管,他還開玩笑的說,常常有人要跟他握手,他卻不知道,因為當他看著對方的臉的時候,其實看不到對方伸出手來,所以常被誤會是在耍大牌。
林教授很風趣,「眼睛看不見」這麼嚴重的事,在他口中談起來似乎是個小病,後來經過他的介紹,才知道他在美國時曾封閉自己很久,花了很多努力,他才走出來,而且他告訴我們,保持好的心情,對 RP 患者是極重要的事。因為情緒會影響視網膜病變的情況,心情愈好,病變的速度愈慢,因為他要病友們盡量保持良好的心情,也要家屬盡量配合,畢竟他自己做到了,他放下了這一切,他知道台灣有很多病友不願意走出來,所以他和許多義工們,都很努力在協助他們,希望他們都能走出痛苦,走出另一片自己的天地。